В ГД состоялся Экспертный совет по вопросам помощи людям с редкими заболеваниями
В планах работы Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям на 2019 год – рассмотрение возможности централизации помощи и обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов и создание на базе имеющихся перечней единой государственной программы орфанного обеспечения