28 февраля в 2008 году было объявлено Международным днем редких (орфанных) заболеваний. Председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов
Дмитрий Анатольевич
Депутат Государственной Думы избран по избирательному округу 0209 (Черемушкинский – г.Москва)
подчеркнул, что «Государственная Дума уделяет пристальное внимание решению задач по законодательному регулированию и совершенствованию всей системы медицинской помощи данной группе пациентов».
«Активно работает созданный Комитетом по охране здоровья Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям. Все законодательные решения проходят скрупулезное обсуждение с участием депутатов, сенаторов, главных специалистов, профессиональных медицинских ассоциаций, пациентских организаций и благотворительных фондов», — сказал парламентарий.
Итогом совместной работы стало принятие в 2018 году федерального закона, благодаря которому список редких заболеваний, входящих в программу «Семь высокозатратных нозологий» и лекарства, для лечения которых закупаются за счет средств федерального бюджета, был расширен. Теперь в него входят такие нозологии, как гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридозы I, II и VI типов.
В целях обобщения основных аналитических материалов издан бюллетень редких (орфанных) заболеваний (так называемая Белая книга), в котором представлены актуальные данные по каждому российскому региону с учетом системы организации помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Комитет по охране здоровья продолжит экспертно-аналитическую работу для дальнейшего погружения поступивших предложений в российское законодательство, в том числе с учетом поручения Председателя Правительства Российской Федерации Дмитрия Медведева от 22 февраля 2019 года по разработке перевода на федеральное финансирование и других нозологий из перечня редких заболеваний», — заявил Дмитрий Морозов.
По мнению главы профильного комитета, «только совместными усилиями законодателей, врачей, экспертов и общественных деятелей можно добиться того, чтобы любой гражданин страны независимо от региона проживания смог получить своевременную высококвалифицированную помощь в соответствии с клиническими рекомендациями и протоколами лечения по каждому редкому заболеванию».
