В дискуссии приняли участие Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка, депутаты, члены Совета Федерации, представители Министерства здравоохранения РФ, Министерства финансов РФ, Росздравнадзора, пациентских организаций и благотворительных фондов.
Председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов
Морозов
Дмитрий Анатольевич
Депутат Государственной Думы избран по избирательному округу 0209 (Черемушкинский – г.Москва)
, под руководством которого Экспертный совет работает с ноября 2017 года, отметил, что одним из успехов совета является закон о переводе финансирования пяти редких заболеваний на федеральный уровень. Решение облегчило финансовую нагрузку на региональные бюджеты и повысило качество обеспечения лекарственными препаратами пациентов за счет централизации закупок. В год финансирование только по пяти этим заболеваниям составит порядка 10 млрд рублей, что является третью от затрат субъектов РФ на эти цели, сообщил парламентарий.
«Необходимо провести мониторинг по всем видам редких заболеваний. Опираясь на конкретные данные, мы сможем определить степень доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому заболеванию, а разнообразная палитра экспертных мнений позволит нам отстаивать нашу позицию еще более обоснованно», — считает Дмитрий Морозов.
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина подчеркнула, что лекарственное обеспечение всех категорий граждан должно быть «максимально комфортным».
Она отметила роль Экспертного совета в расширении программы «7 нозологий». В своем выступлении Елена Максимкина также рассказала о совершенствовании механизма финансирования закупок лекарственных препаратов и лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и о работе ведомства по совершенствованию регулирования вопросов незарегистрированных лекарственных препаратов и стационарзамещающих технологий.
Ирина Мясникова, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, предложила включить Болезнь Помпе и Дефицит лизосомной кислой липазы в перечень заболеваний, включенных в Федеральный регистр заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента. Раннее Комитетом по охране здоровья в рамках работы Экспертного совета был направлен запрос в регионы по данному вопросу.
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова поблагодарила членов Экспертного совета за плодотворную совместную работу и поддержала предложение Дмитрия Морозова по мониторингу каждого вида орфанных заболеваний.
В завершении заседания руководителю Экспертного совета Председателю Комитета по охране здоровья Дмитрию Морозову за вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями была вручена премия «Синяя птица». «Благодарю всех присутствующих за совместную работу и заявляю, что эту награду я адресую всему Комитету по охране здоровья, который держит вопросы законодательного регулирования лечения орфанных заболеваний на особом контроле!» — подытожил Дмитрий Морозов.
